V živej diskusii poslanec nazýva liečbu pacientov s ME „jedným z najväčších lekárskych škandálov 21. storočia“.

Živá diskusia dnes v parlamente o lekárskom zneužívaní a škodlivosti, ktorú štúdia PACE spôsobila pacientom trpiacim neuroimunitným ochorením ME, skratka pre myalgickú encefalomyelitídu. Bola to sotva debata, výslovne sa opisovala jasná realita, ktorej čelia títo pacienti, a pretláčanie zdravotníckych odborníkov zodpovedných za toto cez blato. Všetci poslanci, ktorí hovorili, boli na tej istej stránke. MP Carol Monaghan bola v paľbe.

To boli hlavné body:

"Doktor ma nevidí plaziť sa po podlahe." Doktor nevie, že sa nesprchujem každý deň alebo si dvakrát denne čistím zuby ako všetci ostatní. Nevie o mojej zlej rovnováhe alebo o mojich ťažkostiach s čítaním a určite tu nebol, aby ma ošetroval, keď som bol kedysi príliš chorý. To sú slová mladšieho lekára NHS, ktorý v súčasnosti žije s ME. Únava slova sa nepribližuje k životnému peklu týchto trpiacich, čo je umocnené nemožnosťou vyhľadať pomoc. “

„Väčšina trpiacich trpí domácnosťou a spoločnosť ich ľahko ignoruje. Výsledkom je žalostný nedostatok kvalitného výskumu. “

ME je nakoniec fatálne. Pacienti zomierajú o 20 - 30 rokov skôr na rakovinu a zlyhanie srdca ako ľudia v bežnej populácii.

„Tento pokus bol od začiatku chybný v tom, že ignoroval klasifikáciu WHO a predpokladal, že ME je psychologický. Je neuveriteľné, že na takú veľkú skúšku žiadna zo skupín nedostala konkrétne lekárske zákroky. Výsledky boli publikované v Lancete a uvádzali, že 30% pacientov sa vrátilo do normálu, zatiaľ čo 60% pacientov sa zlepšilo. Médiá informovali, že všetci, ktorí trpia na ME, musia urobiť, aby sa zlepšili, bolo cvičenie. Tieto výsledky sa však okamžite spochybnili. Ako je možné, že cvičenie, práve to, čo zhoršuje príznaky, by mohlo dokázať, že sa pacientom zlepšia? “

Leeds GP povedal pacientovi, že „proste pokračuj v mojom živote“.

Jeden účastník štúdie povedal: „Bol som odhodlaný byť súčasťou tohto procesu, pretože som sa chcel zlepšiť. Bola mi pridelená odstupňovaná cvičebná terapia. Nikdy ma nenapadlo, že by mi liečba skutočne spôsobila chorobu, ani by ma nenapadlo, že by môj pokles nebol zdokumentovaný a že napriek tomu, že sa pacienti nezotavili alebo nezhoršili, zverejnili, že liečba bola úspešná. “Hranice zotavenia boli znížili natoľko, že pacienti, ktorí sa počas štúdie zhoršili, boli označení ako uzdravení.

Pacienti s ME majú medzi najnižšími skóre kvality života akéhokoľvek závažného ochorenia. Dva mesiace pred smrťou môžu žiť desaťročia na úrovni zdravia pacientov s AIDS. Napriek tomu, že ME postihuje dvakrát toľko ľudí ako SM, dostáva neúmerne nízke financovanie, merané počtom uskutočnených pacientov a závažnosťou ochorenia.

„Vo Walese a Škótsku neexistujú žiadne strediská ME. Vo Veľkej Británii existujú centrá, kde predpisujú cvičebnú terapiu, ktorá zhoršuje pacientov. ““

„Neuznali by sme dôvod, aby NICE pozastavil vykonávanie usmernení, ktoré sú v súčasnosti k dispozícii, pretože tieto poškodzujú pacientov?“

„V niektorých ohľadoch bol vplyv nedôvery spôsobený poškodením, ale účinky skúšky PACE sú ďalekosiahlejšie. Hodnotenia PIP, ktoré tvrdia, že toto ochorenie je psychologické, majú obmedzenú schopnosť pacientov získať prístup k podpore. Pacientom sa odopierajú dávky, na ktoré majú nárok a sú nútené spoliehať sa iba na svoje rodiny. “

„Deti s touto chorobou boli predmetom rodinného súdneho konania.“

"Toto zakrývanie spôsobu, akým sa uskutočnil súdny proces PACE ... je to jeden z najväčších lekárskych škandálov v 21. storočí."

„Môže to trvať naozaj dlho, kým sa to diagnostikuje. Pacienti nie sú braní vážne a sú prepúšťaní. Je skutočne dôležité, aby odborníci boli schopní tieto príznaky identifikovať. “

pacienti príliš chorí na to, aby protestovali poštou v topánkach opisujúcich to, čo im uniklo z ich predchádzajúcich životov

Bol som prekvapený, ako dobre to šlo. Čakal som to najhoršie, keď som počul, že bude „debata“, pretože aby som bol úprimný, nemalo by sa veľa debatovať. Našťastie všetci poslanci, ktorí hovorili, tieto zločiny označili za to, čím sú; nerozbili slová. Toto je pokrok. Ak sa budú veci vyvíjať týmto smerom, dosiahneme v nasledujúcich 3 rokoch viac, ako v posledných 50 rokoch.

Sledujte diskusiu Parlamentu tu: Súd PACE a jeho účinky na ľudí s ME

Sledujte tento príbeh na stránke brookewritesme.com

Sledujte Brooke na Twitteri